Døden puster meg i nakken

Jeg er over halvveis med cellegiftbehandlingene i den første kuren,  Mandag 29nde mars skal jeg til kontroll hos kreftlegen igjen. Er spent på resultatet, for det virker som hoved cysten har minket. Men det er jo ikke sikkert at jeg får noe skikkelig svar, før jeg skal til ny CT og MR.

Folk rundt meg ser rart på meg og mener jeg må være hoppende glad, for  det ser ut til at cellegiften virker. Men jeg kan ikke være så over - happy, som jeg føler der ventes av meg. Selvsagt er jeg glad at det ser ut til at kuren har effekt. Men FRISK vet jeg jo at jeg aldri kommer bli. Til det somlet leger, tannleger og kjevekirurger for lenge i fjor. Jeg HAR spredning fra spyttkjertelen hvor alt startet, og har fått vite at jeg aldri kan bli frisk. At døden vil fortsette puste meg i nakken. Jeg får bare et kort forsprang,

Folk vil ikke kommentere dette. Døden er jo noe små at det skummelt, men koselig som hører hjemme på boksider foran en solvarm vegg på hytta i påsken. Ikke sånn som naboen, venninnen eller andre serverer deg i fleisen.  Reality av verste, skrekkeligste slag!! Med uhyggen hamrende i nerver og muskler, og  DØDEN nærmere enn det en foretrekker, for vi skal jo alle helst bli 100 år, skal vi ikke??

Så når døden puster noen i nakken, så må det fornektes,  forties og ikke snakkes om. Døden er en naturlig del av livet, for oss alle, og det er enda ikke noen som har overlevd livet.  Jeg forstår at man er opplært i  tradisjonen at døden er tabu. Jeg forstår at det er en panikkreaksjon som skapes når noen i ens omgangskrets eller familie blir alvorlig syke, eller utsettes for en ulykke. Sorg er tøft nok å takle, men DØDEN er da hakket verre.

Hva sier dette om oss??? Vel. mye, tror jeg. Men hovedpoenget mitt her er at vi mangler mye på å støtte våre nærmeste, når vi ikke en gang kan   snakke naturlig om deres og vår egen utgang av dette livet.

Jeg opplever selv at jeg ikke kan snakke med mange. Realiteten i livet mitt, at jeg aldri kommer til å bli frisk. At jeg har døden pustende i nakken. At det handler om å leve, men å prøve sørge for at forspranget til døden vokser LITT,,,  

Bekymringen min for den siste tiden min. Tankene om hvordan jeg vil løse den.  Nei dette  må jeg finne ut aleine.  Råd får jeg ikke, og støtte er vanskelig, for dette er tross alt et tabutema som skal ties ihjel.

Problemet mitt er at jeg ikke godtar at det ties ihjel. Jeg mener jeg har rett på den respekten at dette også kan snakkes om, slik alle andre i min situasjon har. At vi som er sliter med en alvorlig diagnose, ikke må ta hensyn i ett pg alt til våre omgivelser,. men at de også, i tunge stunder kan forstå og ta hensyn til oss.

Snakkes=)

Venner, nysgjerrigvenner og ryggstikkere.

I dag har kalenderen snurret rundt til 1 mars. Det var en liten merkedag. Kontroll hos kreftspesialisten, og  deretter HÅPET jeg selvsagt at det ble en cellegiftkur.

Doktoren og jeg pratet sammen om end el forbedringer, og at jeg slet med smerter de første dagene etter at jeg hadde fått en kur. Deretter virker det som det " roer"  seg litt før en ny kur.

Det eneste han ikke var så happy for var at det hadde rast av meg 8 kilo, siden jeg startet kuren.  De 8 kiloene var " for mye" i utgangspunktet. Men jeg skjønner poenget.  Jeg bør helst beholde de kiloene jeg har igjen,

Det ble cellegiftkur, og  så fikk jeg prate med en sykepleier fra sykehusets " Lindrende team".. Ei gruppe som skal støte og finne råd for pasienter med alvorlige sykdommer. Og kanskje også kunne være et øre  som kan lytte, om en trenger noen å snakke med.

- Ja, sa damen. - For det er jo mange som merker at folk rundt en for rare reaksjoner, når en sliter med helsa.

Det måtte jeg bare si meg enig i. :

. Jeg deler folk inn i tre grupper, selv: Der som er virkelige venner. De stille opp og backer en som er syk. Hjelper også til med kjøring, måking og andre ting.

De jeg kaller nysgjerrigvenner er gruppe nr 2. Dette er gjerne mennesker som ikke har hatt så mye kontakt med deg fra før, men som nå tar opp kontakten for å høre " åssen det går" i  ren nysgjerrighet. Kan de se noen dø på nært hold??

Samtidig er de livredde for å komme for nær... Kreft kan jo smitte.....  

Sist men ikke minst den gruppen som er størst i kjeften for å stille opp! Jeg kaller de bare Ryggstikkerne!  De lover å stille opp. Lover å være der for deg, for nå trenger du virkelig noen der.... Men når du løfter av røret brytes alle løfter og  du sitter såret igjen.

Heldigvis er den siste gruppen liten. I alle fall blant de jeg kjenner. Og mennesker i denne gruppen er ikke det jeg kaller venner. Hva som er motivet for deres oppførsel, vet jeg ikke. Ondskap, dumskap, kontroll??? Spiller egentlig ingen kasserolle.

Sykepleieren var enig.  Hun hadde hørt tilsvarende beskrivelser fra andre.  Riktignok ikke med de navnen, men hun kjente dem igjen,.

Hennes råd var det jeg allerede har oppdaget: : Ta vare å de som er VENNER: Hold avstand de nysgjerrige som er " redd" deg men sååååå interessert., og GLEM  ryggstikkerne!

Herved gjort!
    Sjallabais!!!!!!!!!!!!!

Senke sykefraværet. Hardere å få hjelp via NAV. Leger hjelper ikke sine pasienter...

Disse rørene som isoleres i sand for å beskyttes mot is og kulde minner meg om innstillingen i  dagens samfunn til  pasienter. Navs manglende respekt for individ og leger som også "glemmer" det er helhetsindivid som sitter foran dem.

Det nyeste nye er jo å gjøre alt for å senke sykefraværet. Kan man gjøre det med et pennestrøk? Regjeringen og helsevesnet i Norge synes å mene det. Og Navs manglende oppfølging av sine klienter befester det inntrykket!

Først av alt må en starte med legene og med NAV. Få begge instanser på banen for på repektere og behandle sine klienter.

Jeg har selv sittet på legekontor med store smerter i hodet. Smerter som viste seg å være kreft. Blitt " avspist" med 250 mg Paracet. Nervetabletter? Neitakk: Da fikk jeg komme tilbake neste dag å snakke med legen..: Så ville nok alle problemer løse seg!

I dag sitter jeg med kreft i spyttkjertel med spredning til lever og skjellet. Er i full gang  med cellegift, men har fått vite at jeg aldri vil bli kreftfri. De håper å dempe spredningen og redusere veksten av de eksisterende cystene. Smertebehandlingen jeg fikk i fjor. ble av leger fra Rikshospitalet betraktet som umenneskelig...  Jeg sier ikke mer.

Nav: Jauda. Der går det på maktmisbruk og trynefaktor. Da jeg kom til Norge etter et voldelg ekteskap i statene, fikk jeg, som tidligere nevnt INGEN støtte. Da jeg forlangte ny saksbehandler, for jeg orket ikke missrespekten til sosionom nr 1, så fikk jeg beskjed om at det måtte jeg vente lenge på. Hun hadde ALDRI hatt noen klager før!!!

Wow. Tre dager etter var jeg innom for å hente noen papirer. Spurte et blidt menneske om vedkommende visste om det var lang ventetid på ny saksbehandler. Fikk svar at jeg kunne komme fire dager etter. Da jeg spurte hvem jeg fikk da var svaret MEG. Et lykketreff. For dette er et menneske som gjør jobben sin og respekterer sine klienter!!

Kontrollere leger som skriver sykemeldinger for lett..... Nei. Det er ingen løsning. Folk flest vil faktisk ikke være syke! Det burde de friske i regjering og i våre kommunale administrasjoner forstå.

Leger som nekter smertehjelp og hjelp mot angst...: Det er HELT greit. Men å henge ut den befolkningen som trenger slik behandling i levekårsundersøkelser... Det er visst også greit! Med andre ord. Syke skal visst trakasseres, slik at de skammer seg over både seg selv og sin sykdom!

Som kreftpasient opplever jeg at det er " skummelt" for mange å ha en åpen.,  ærlig kontakt med meg. Nysgjerrigheten florerer, men det er også de som vet å stikke en kniv i en allerede sår rygg. Mistenksomheten blir vel ikke mindre av at jeg i utgangspunktet ser frisk ut. Har et skakt ansikt, men ellers er mine smerter og plager INNI meg.

Tidligere da jeg " bare" hadde angst, satt jeg en periode som leder i lokalavdelingen av Mental Helse. Da opplevde jeg mange som ville melde seg inn, men de " kunne ikke" i frykt for at det skulle komme ut at de slet med nerver. 

Den avstumpede holdning som drives av helsevesen, regjering og kommuneadministrasjoner i landet vårt er ikke med på bedre levekårene. Men forverre de: Ødelegge fler menneskeliv. Fler feildiagnoser. Kaste flere ut i rusbruk, for legene kan ikke/vil ikke/ tørr ikke skrive ut de medikamentene som kan gi en pasient en letter hverdag og et lettere liv!

Jeg har håpet om at det handler om å leve, men det må tydeligvis KAMP til for at livet skal få kvalitet!

Ønsker alle medpasienter og NAV klienter en velsignet god helg!

Støtteklem fra  meg!!
Sjallabais!!!!

En skal være frisk for å være syk.....

-En skal være frisk for å være syk, sa mamma bestandig. I år er det 24 år siden hun døde, av sykdom. Og det har ikke akkurat blitt noe bedre i dag. En skal fremdeles være frisk for å være syk.

En skulle tro at dersom en var syk, kunne i alle fal NAV og leger stå der og fortelle hva slags rettigheter en hadde, og  hvordan en skulle gå fram for å få disse rettighetene. Men NEI!  Har en krav på noe, så er en avhengig av å ha venner, eller familie som  kjenner til hvilke rettigheter du har, og hvordan en går fram for å søke.

Komemr legene dine, eller din lokale NAV representant og FORTELLER deg ? Nope.  Dessverre er det ente sånn. Er det helse og sosialvesenets fattige måte å spare penge r på?? Veit ikke, men jeg lurer sterkt!!

Menneskefamilie har jeg ikke. Jeg lever sammen med hunden min og katten min. Og disse to krabatene betyr all verden for meg, med støtte og omtanken de gir.

I dag fant jeg ei gruppe på Facebook, som skulle avstigmatisere nærkontakt med HIV smittede. At en ikke blir smittet av viruset, om en gir en pasient en klem. Vurderer på det sterkeste å sarte en slik gruppe for kreftpasienter med.  Opplever at folk er nysgjerrige, men holder avstand. Akkurat som de er redd for å bli smittet. Jeg  har opplevd folk som lover i den ene hånda, og spytter i den andre. Den de får mest i. Vel. Det er ikke alltid det er den hånda de bør velge….. Vennskap glemmes fort, og løfter likeså. I alle fall om det kommer sykdom inn i bildet.

Nei, det er ikke bare bare å bli syk. I tillegg til alt dette så skal en leve med sine egne bekymringer, pluss eventuelle bekymringer fra pårørende.

Det handler om å leve, ja. Men når samfunnet, venner og en selv sliter med sykdom. Sykdom  du har fått diagnostisert, så er det vanskelig!!

Men en må prøve å gjøre det beste ut av det, ikke sant?
Sjallabais!!!!!!!!!!!!

Frihet til å leve og ha venner

Jeg lurer ikke lenge på hvorfor det blir krig.  Folk lover å stille opp som venn, men når det kommer til stykket er det alltid en unnskyldning, eller fem for at det ikke passer.

Selvsagt er det lov at noe kan komme i veien, men det er ikke nødvendig å stikke folk i ryggen, eller oppføre seg så den somn trenger støtte føler seg sveket.

Det snakkes så mye om at våre nye landsmenn skal ha frihet til et godt, trygt liv. Men hva med en medmenneskelig behandling av naboer og venner??

Når noen desperat trenger en venn som stiller opp, hva er det som får oss  til å stikke de i ryggen og svikte?Glede over å kontrollere?? Glede over å såre, eller rett og slett sadisme??

Jeg hadde en kort prat med ei GOD venninne i går. 

-Sånne fokk trenger du ikke, slo hun fast. 

- Du trenger ikke folk som knekker deg ned, men folk som bygger deg opp. Ikke la dette mennesket få lov å fortsette knekke deg. Du trenger all den energi du kan få, ikke kaste bort kreftene dine på å bli behandlet som dritt!

Hun har evig rett venninnen min. Hun slo og fast at jeg har mange venner rundt meg, og at jeg fikk være flinkere til å benytte de som var seriøst interessert i MITT beste, ikke  i å knekke meg!

Jeg klarer allikevel ikke slippe tanken på den manglende respekt slike " venner" utviser. Slike " venner" som stikker deg i ryggen gang, etter gang , og som gjerne vil ha deg til å tru at det er din egen feil at du blir såret av deres oppførsel.

Hva er de slike mennesker vil oppnå?

Tror de ikke på frihet til et liv og vennskap for alle?? Skal denne friheten bare gjelde utvalgte?

Eller er det så  sneversynte at  de ikke forstår at deres oppførsel sårer og skader???

Jeg bare spør!

Ingen behandling i dag.... Neste uke?

Det var ikke noen trivelig  dag i dag. Hadde en ekkel magefølelse, allerede da jeg våkna Nesa var tett, men til slutt kom " proppen" og der var det blod.

Da jeg kom ut for å vente på drosja, så viste det seg at man hadde glemt MEG i bestillingene. Måtte ringe sykehuset, som hastebestilte transport for meg.


Ankom sykehuset 2o minutter forsinket til blodbanken.  Fremdeles med en ekkel følelse at dette ikke var min dag,
Inne på avdelingen, hvor jeg får cellegift, møtte jeg en tidligere nabo. Det var hyggelig å se henne, men ikke under sånne omstendigheter.
Så kom sykepleieren "min", Karin, og gav meg nyhetene fra dagens blodprøve. Det var ikke bra. Antallet blodlegemer ( hvite) var for lavt til behandling... Hmnmm Så det var dette jeg hadde fått "varsel" om i hele dag...


Nervene eksploderte i kroppen min, da jeg fikk vite at det ikke ble behandling, og for mitt indre øye så jeg kreftsvulstene vokse som  sinnssyke sopp. Sopp som eksploderte inn i en begravelse, når de var fullvokst. MIN begravelse!!


Nervøs spurte jeg om dette betydde at kreften fikk en sjanse til å blomstre opp.
Svaret jeg fikk var nei, men klarte dette å berolige nervene... ? NEI!!!


Veien hjem... . skulle heller ikke bli noe lettere.Fikk beskjed at ventetiden på hjemreise var 20 minutter. Det ble over en time.
Men, endelig var jeg hjemme igjen, hos min kjære, snille Rudy.
Han var såååå glad for å se meg, og endelig fikk jeg "medisinen" som roet nervene noe. Å få være i lag med min aller beste venn!!

Alene

Det er ikke alltid like lett å hanskes med hverdagens mange fasetter. Tankene spinner, og en kan ofte føle seg alene. Veldig alene, til tross for at man har stor familie, og venner rundt seg.

Jeg bor alene, og mange mener at det er tøffere for meg å takle hverdagen, siden jeg ikke har familie rundt meg.

Ja, jeg savner familie. En familie har vært min drøm,  siden jeg var i 20-årene, men et par slag med et balltre gjorde at jeg aldri kunne få egne barn,  og en ny livspartner er utelukket! Jeg har vært gift 2 ganger, og har datet før og etter begge ekteskap. De jeg ser ut til å finne, er kontrollører, rusbrukere og voldelige. Frister ikke å fortsette den syklusen der.

I tillegg har jeg nå en diagnose, som også gjør at det er uaktuelt med en partner. Jeg har kreft, og vet at jeg aldri kommer til å bli kreft fri. Spørsmålet er om jeg får noen gode år, og i tilfelle hvor mange.

Dette er en belastning som gjør at det er umulig for meg å involvere noen inn i mitt liv som livspartner.  Jeg  føler det vil være feil for både meg og  ham.

Men er jo ikke alene da!!  Bor sammen med verdens beste og mest sjarmerende "gutt". Rudy er sola i livet mitt og den beste støtten jeg kan få.
I tillegg er jo venner bare en telefon, eller et tastetrykk unna. 

Hurra for et godt liv!!!!