Det er spenennde å leve

Livet er  fortsatt en berg og dalbane. Men jeg henger da med. I store perioder er humøret megabra. Tross "trusler" fra leger er det lagt planer for de neste 6 årene og de SKAL følges!!!

Men så er det dager da alt går dritt. Dette er jo " normalt" også for friske, men  som jeg sa til legen min..... Jeg skulle ønske livet kunne bli mer stabilt!

Legen min fortalte meg at han synes jeg er tøff, som sloss som jeg gjør. TØFF, JEG????  Vel. Det er  jo godt at ikke alle ser den pingla jeg er..
Jeg fikk også en betroelse fra legen, Han er REDD leger!!   Men da han forklarte litt nærmere,forstod jag at han er mer redd for å bli syk, enn legene, Kanskje bedre å si at han er red sykdom og at leger ikke kan hjelpe ham....

Det er sånn en glede  å lese kommentarene dere skriver her. De varmer sånn.  Det hjelper og lyse opp.

Venner kommer også med trøstende ord, setter mot i meg, og viser et jeg TRENGS, og det er herrlig!

Her om dagen møtte jeg en jeg kjenner som IKKE sa noe trivelig, Han spurte hvorlenge jeg hadde igjen, for jeg så jævlig ut!!  Jeg takket for kommentaren  og svarte at var han heldig, så var han kvitt meg om et år...

Ikke noe pent svar, men ... Jeg klarte ikke  holde kjeft.

Fikk i dag denne på Facebook. Den varmet:

Til Anne Lise

Det står en blomst, i Vår Herres hage.

Den blomsten,den er oss gitt i gave.

Den står og "smiler", ved min landevei.

Den blomsten, Anne Lise, er nettopp DEG.

Ha ei fin helg.:o))

Kom fra en fetter og en venn jeg ikke har hatt kontakt med på 100 år =)   Det er gildt å ha kontakt igjen!!!

'

Litt av utsikten fra "mitt" paradis!

Sjallabais!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Passord, livet og døden!

Det handler om å leve, men snart et føler jeg en må ha passord for å puste.  Den første kuren med cellegift fungerte i fire uker, deretter var det akkurat som om passordet til cellegiften, eller om det var passordet til immunforsvaret i kroppen min som sluttet fungere.

Da jeg kom til kontroll etter 8 uker, viste det seg at hovedcysten hadde vokst. I leveren adde det dukket opp en ny, uinnvitert gjest. I magen hadde det dukket opp noe " grums" og det samme antok man hadde skjedd i lungene, siden jeg nå hadde begynt å få vann i lungene.  Også jeg som har vannskrekk da! Dobbelt skrekk det der., Drukne på trørt land...  Og det var nesten slik jeg hadde følt det de siste ukene, men jeg hadde tidd. Ikke fortalt dette til noen. Hvorfor skulle jeg det... Jeg hadde håpet det var bare nerver!  Men nerver... Det fikk jeg etterpå. Tilbudene kom om å snakke med lindrende team, psykiatriske sykepleiere og andre. Men  jeg takket nei. Kom meg hjem, for jeg visste av egen, bitter erfaring at har jeg mistet et passord, så må jeg finne det igjen selv.

Lettelsen var stor da jeg kom hjem til Rudy. Trøsten min, min beste venn, legen min og  sykepleieren min.  På veien hjem hadde jeg noen stopp hos venner og fikk ut noen tårer, men de hjalp lite. Motløsheten kom som om en tyrannosaurus rex hadde satt seg på meg.  Jeg følte meg ikke bare slått ned. med også slått ut!

Tankene spant og raste rundt i hodet som en sinnssyk tørketrommel hadde tatt hjernens plass! Det kjentes som om jeg var en fjern tilskuer til en almanakk, hvor bladene ble revet av i et stadig raskere tempo.

Så kom en  dato jeg ikke kunne se.. Det kjentes som om jeg  ble senket ned i en grav og betraktet utsikten til en himmel, som stadig ble mindre.

Dagene raste i depresjon, sorg og fortvilelse. Men så begynte jeg snu tilbake til livet. Om jeg hang med hodet og følte at døden allerede hadde innhentet meg, så  var jeg ikke i tvil om at jeg kunne sette megned å planlegge min egen begravelse.

Så begynte det hele å snu. Jeg bad om hjelp, og fikk bønnesvar. Styrking av immunforsvar. I første rekke gjennom akupunktur. Deretter  Nitterkuren. Omstridt, men har gitt mange forlenget  liv og  bedre livskvalitet.

Jeg er skuffet over de som ikke kan respektere meg, mitt liv og mine valg. Folk som ikke har hatt videre kontakt med meg før, men nå, plutselig  er jeg et interessant objekt for interesse. Respekten er ikke der, og det virker for meg som om hensikten er å forsure resten av livet littm ikkeberike det..

Nevnte dette for en kamerat i dag, og han mente at det kunne selvsagt bero på misforståelser. Jeg sa meg enig, men som  jeg la til:

- Jeg ha i alle å vært psykolog for andre. Gitt f(&/& i å bli respektert og forstått. Bare eksistert på andres bekostning.  Nå føler jeg for at andre skal respektere meg som et helt menneske, selv om  jeg svikter i motorikken.

Kompisen sa seg enig, og hevdet han forstod hva jeg mente. At eventuelle misforståelser i slike sammenheng ikke er for meg alene å oppklare.Noe av ansvaret ligger og på  motparten.

MÅLET, tross legens råttne odds: 6 år til!!!!

Dette SKAL jeg klare!!!!   =)

Sjallabais!

Overgrep og fortielse!!

Hvorfor skal det være et slikt sjokk at en prest begår seksuelle overgrep mot barn??  Han er jo " bare" et menneske han med, med feil og mangler. Han sitter ikke i noen særstilling, som gjør at han begår mindre synder enn oss andre dødelige!!

I går bladde jeg opp i avisen og leste om mannen som hadde VIST OM overgrepene til denne presten!!

Jeg var RYSTET og leste faktisk artikkelen to ganger, for å være sikker på at jeg hadde forstått innholdet!

Det hadde jeg, dessverre!!

I dag kommer nyhetene om at det finnes hemmelige arkiv over overgripere innen den katolske kirken!  I all verden. Tror de at de er utenfor straff fra lov og rett? Mener de at de er " bedre" enn andre, og har " lov" å ødelegge andres liv?  Eller tror de at Gud har "tilgitt" deres synder, for de er " tross alt prester"???

Spørsmålene som surrer rundt  hodet mitt er mange, men dessverre får jeg ikke svar. eg opplevde å bli sett på som en bakvasker da jeg, etter overgripers død fortalte min familie om incesten jeg var utsatt for.

En dom dom gjør at jeg i dag har kun kontakt med fire av mine slektninger.

Tenker ikke disse " kirkens menn" over hvor mange liv de har ødelagt og ødelegger? Nå håper jeg kirken, staten og domstolen rydder opp. Sørger for at overgriperes navn blir utlevert og at de som kan straffes, får sin straff!

At overlevere etter overpret for erstatning. Og at kirken tar sterk avstand fra overgrip, Dersom kirken mener at folk skal   vende seg til kirken igjen, bør de rydde opp innen sine egne rekker, slik at  folk for tiillitt og skjønner at en forbrytelse, er en forbrytelse. Også om den skjer blant mennesker knyttet til kirka!

Nå MÅ jeg ha kaffe for å roe tårer og frustyrasjon!!!!!!!!!!!!

Sjallabais

Forspranget er økt

Kontrollen mandag 29/3  viste seg bra. Jaktstarten som døden og jeg startet på i fjor var ved en ny mellomtid, og jeg har økt forspranget.

VINNE dette racet mot kreften vil jeg  jo aldri, men  det er deilig å vite at forspranget er  øket. Livet er jo egentlig så spennende og moro at en kan da ikke legge inn årene!!!

Jeg har skrevet om det før. At det er vondt at folk ikke aksepterer meg, Ikke aksepterer at jeg har en alvorlig diagnose, og heller ikke aksepterer at døden og jeg har startet vår siste jaktstart!

Jeg har akseptert min "skjebne". Da er det vondt at andre skal " bortforklare" den.

Det er ikke mange en kan snakke med om dette. Har, via bloggen fått tilbud om fler som vil snakke, pr tlf eller face to face. Men jeg har  innsett at bloggen er mitt luftehull, og at det fungerer for meg. Tak till alle som viser at dere er der, forstår og bryr dere!!

Påska har vært både svart og lys. Svart fordi en jeg er glad i er savnet. Lys fordi han har stilt opp med fersk fisk, "for å få litt mat i meg", som han sa. Som tradisjonelt par er vi " lost". men  han bryr seg, og det er godt!!!

Hadde jeg vært frisk, så hadde jeg vel lagt ut garn etter en annen som stiller opp i blant. Men jeg tørr ikke Tror ikke han ser meg " sånn". Men  det rørte da jeg bad ham ta ansvar for Rudy, den dagen jeg blir borte. Da trillet tårene hans og han sa:

- Men du skal da ikke forsvinne på lenge enda!!

 Jeg har da heller ikke tenkt det! I følge en drøm jeg hadde i vinter, så skal jo Rudy-en og jeg få komme Hjem om 6 år. Ser ut som vi vandrer i lag, eller kort tid etter hverandre. I alle fall etter den drømmen. Og DEN er en trøst.

Det har og slitt hardt på at enkelte tror jeg " overtrener" Rudy til å bære. Det er så typisk at det er lettere snakke om deg enn til deg. Sjokket var at dette var folk som skulle kunne hund også. Mulig de kan hund, ,men mennesker kan de i alle fall ikke!!!

Nei, de som kjenner meg vet at trening av hund tar jeg seriøst, og at jeg bruker masse godbiter ig ros for å trene inn det jeg vil. Rudy er morsom å trene. Han tar ting så fort. De eneste sorgene jeg har meg han, er sorger andre har påført meg. 1. Baksnakking om hvordan jeg behandler Rudy. og 2.  Helsa mi. At jeg kanskje ikke kan følge ham  resten av hans liv.

Men, men... That's life, som de sier på fremmedlandsk.  Kjære baksnakkere: Få også med dere at Rudy er nevnt i mitt testamente!!  Så jeg TAR ansvar!!! =)

Sjallabais!!

Døden puster meg i nakken

Jeg er over halvveis med cellegiftbehandlingene i den første kuren,  Mandag 29nde mars skal jeg til kontroll hos kreftlegen igjen. Er spent på resultatet, for det virker som hoved cysten har minket. Men det er jo ikke sikkert at jeg får noe skikkelig svar, før jeg skal til ny CT og MR.

Folk rundt meg ser rart på meg og mener jeg må være hoppende glad, for  det ser ut til at cellegiften virker. Men jeg kan ikke være så over - happy, som jeg føler der ventes av meg. Selvsagt er jeg glad at det ser ut til at kuren har effekt. Men FRISK vet jeg jo at jeg aldri kommer bli. Til det somlet leger, tannleger og kjevekirurger for lenge i fjor. Jeg HAR spredning fra spyttkjertelen hvor alt startet, og har fått vite at jeg aldri kan bli frisk. At døden vil fortsette puste meg i nakken. Jeg får bare et kort forsprang,

Folk vil ikke kommentere dette. Døden er jo noe små at det skummelt, men koselig som hører hjemme på boksider foran en solvarm vegg på hytta i påsken. Ikke sånn som naboen, venninnen eller andre serverer deg i fleisen.  Reality av verste, skrekkeligste slag!! Med uhyggen hamrende i nerver og muskler, og  DØDEN nærmere enn det en foretrekker, for vi skal jo alle helst bli 100 år, skal vi ikke??

Så når døden puster noen i nakken, så må det fornektes,  forties og ikke snakkes om. Døden er en naturlig del av livet, for oss alle, og det er enda ikke noen som har overlevd livet.  Jeg forstår at man er opplært i  tradisjonen at døden er tabu. Jeg forstår at det er en panikkreaksjon som skapes når noen i ens omgangskrets eller familie blir alvorlig syke, eller utsettes for en ulykke. Sorg er tøft nok å takle, men DØDEN er da hakket verre.

Hva sier dette om oss??? Vel. mye, tror jeg. Men hovedpoenget mitt her er at vi mangler mye på å støtte våre nærmeste, når vi ikke en gang kan   snakke naturlig om deres og vår egen utgang av dette livet.

Jeg opplever selv at jeg ikke kan snakke med mange. Realiteten i livet mitt, at jeg aldri kommer til å bli frisk. At jeg har døden pustende i nakken. At det handler om å leve, men å prøve sørge for at forspranget til døden vokser LITT,,,  

Bekymringen min for den siste tiden min. Tankene om hvordan jeg vil løse den.  Nei dette  må jeg finne ut aleine.  Råd får jeg ikke, og støtte er vanskelig, for dette er tross alt et tabutema som skal ties ihjel.

Problemet mitt er at jeg ikke godtar at det ties ihjel. Jeg mener jeg har rett på den respekten at dette også kan snakkes om, slik alle andre i min situasjon har. At vi som er sliter med en alvorlig diagnose, ikke må ta hensyn i ett pg alt til våre omgivelser,. men at de også, i tunge stunder kan forstå og ta hensyn til oss.

Snakkes=)

Venner, nysgjerrigvenner og ryggstikkere.

I dag har kalenderen snurret rundt til 1 mars. Det var en liten merkedag. Kontroll hos kreftspesialisten, og  deretter HÅPET jeg selvsagt at det ble en cellegiftkur.

Doktoren og jeg pratet sammen om end el forbedringer, og at jeg slet med smerter de første dagene etter at jeg hadde fått en kur. Deretter virker det som det " roer"  seg litt før en ny kur.

Det eneste han ikke var så happy for var at det hadde rast av meg 8 kilo, siden jeg startet kuren.  De 8 kiloene var " for mye" i utgangspunktet. Men jeg skjønner poenget.  Jeg bør helst beholde de kiloene jeg har igjen,

Det ble cellegiftkur, og  så fikk jeg prate med en sykepleier fra sykehusets " Lindrende team".. Ei gruppe som skal støte og finne råd for pasienter med alvorlige sykdommer. Og kanskje også kunne være et øre  som kan lytte, om en trenger noen å snakke med.

- Ja, sa damen. - For det er jo mange som merker at folk rundt en for rare reaksjoner, når en sliter med helsa.

Det måtte jeg bare si meg enig i. :

. Jeg deler folk inn i tre grupper, selv: Der som er virkelige venner. De stille opp og backer en som er syk. Hjelper også til med kjøring, måking og andre ting.

De jeg kaller nysgjerrigvenner er gruppe nr 2. Dette er gjerne mennesker som ikke har hatt så mye kontakt med deg fra før, men som nå tar opp kontakten for å høre " åssen det går" i  ren nysgjerrighet. Kan de se noen dø på nært hold??

Samtidig er de livredde for å komme for nær... Kreft kan jo smitte.....  

Sist men ikke minst den gruppen som er størst i kjeften for å stille opp! Jeg kaller de bare Ryggstikkerne!  De lover å stille opp. Lover å være der for deg, for nå trenger du virkelig noen der.... Men når du løfter av røret brytes alle løfter og  du sitter såret igjen.

Heldigvis er den siste gruppen liten. I alle fall blant de jeg kjenner. Og mennesker i denne gruppen er ikke det jeg kaller venner. Hva som er motivet for deres oppførsel, vet jeg ikke. Ondskap, dumskap, kontroll??? Spiller egentlig ingen kasserolle.

Sykepleieren var enig.  Hun hadde hørt tilsvarende beskrivelser fra andre.  Riktignok ikke med de navnen, men hun kjente dem igjen,.

Hennes råd var det jeg allerede har oppdaget: : Ta vare å de som er VENNER: Hold avstand de nysgjerrige som er " redd" deg men sååååå interessert., og GLEM  ryggstikkerne!

Herved gjort!
    Sjallabais!!!!!!!!!!!!!

Senke sykefraværet. Hardere å få hjelp via NAV. Leger hjelper ikke sine pasienter...

Disse rørene som isoleres i sand for å beskyttes mot is og kulde minner meg om innstillingen i  dagens samfunn til  pasienter. Navs manglende respekt for individ og leger som også "glemmer" det er helhetsindivid som sitter foran dem.

Det nyeste nye er jo å gjøre alt for å senke sykefraværet. Kan man gjøre det med et pennestrøk? Regjeringen og helsevesnet i Norge synes å mene det. Og Navs manglende oppfølging av sine klienter befester det inntrykket!

Først av alt må en starte med legene og med NAV. Få begge instanser på banen for på repektere og behandle sine klienter.

Jeg har selv sittet på legekontor med store smerter i hodet. Smerter som viste seg å være kreft. Blitt " avspist" med 250 mg Paracet. Nervetabletter? Neitakk: Da fikk jeg komme tilbake neste dag å snakke med legen..: Så ville nok alle problemer løse seg!

I dag sitter jeg med kreft i spyttkjertel med spredning til lever og skjellet. Er i full gang  med cellegift, men har fått vite at jeg aldri vil bli kreftfri. De håper å dempe spredningen og redusere veksten av de eksisterende cystene. Smertebehandlingen jeg fikk i fjor. ble av leger fra Rikshospitalet betraktet som umenneskelig...  Jeg sier ikke mer.

Nav: Jauda. Der går det på maktmisbruk og trynefaktor. Da jeg kom til Norge etter et voldelg ekteskap i statene, fikk jeg, som tidligere nevnt INGEN støtte. Da jeg forlangte ny saksbehandler, for jeg orket ikke missrespekten til sosionom nr 1, så fikk jeg beskjed om at det måtte jeg vente lenge på. Hun hadde ALDRI hatt noen klager før!!!

Wow. Tre dager etter var jeg innom for å hente noen papirer. Spurte et blidt menneske om vedkommende visste om det var lang ventetid på ny saksbehandler. Fikk svar at jeg kunne komme fire dager etter. Da jeg spurte hvem jeg fikk da var svaret MEG. Et lykketreff. For dette er et menneske som gjør jobben sin og respekterer sine klienter!!

Kontrollere leger som skriver sykemeldinger for lett..... Nei. Det er ingen løsning. Folk flest vil faktisk ikke være syke! Det burde de friske i regjering og i våre kommunale administrasjoner forstå.

Leger som nekter smertehjelp og hjelp mot angst...: Det er HELT greit. Men å henge ut den befolkningen som trenger slik behandling i levekårsundersøkelser... Det er visst også greit! Med andre ord. Syke skal visst trakasseres, slik at de skammer seg over både seg selv og sin sykdom!

Som kreftpasient opplever jeg at det er " skummelt" for mange å ha en åpen.,  ærlig kontakt med meg. Nysgjerrigheten florerer, men det er også de som vet å stikke en kniv i en allerede sår rygg. Mistenksomheten blir vel ikke mindre av at jeg i utgangspunktet ser frisk ut. Har et skakt ansikt, men ellers er mine smerter og plager INNI meg.

Tidligere da jeg " bare" hadde angst, satt jeg en periode som leder i lokalavdelingen av Mental Helse. Da opplevde jeg mange som ville melde seg inn, men de " kunne ikke" i frykt for at det skulle komme ut at de slet med nerver. 

Den avstumpede holdning som drives av helsevesen, regjering og kommuneadministrasjoner i landet vårt er ikke med på bedre levekårene. Men forverre de: Ødelegge fler menneskeliv. Fler feildiagnoser. Kaste flere ut i rusbruk, for legene kan ikke/vil ikke/ tørr ikke skrive ut de medikamentene som kan gi en pasient en letter hverdag og et lettere liv!

Jeg har håpet om at det handler om å leve, men det må tydeligvis KAMP til for at livet skal få kvalitet!

Ønsker alle medpasienter og NAV klienter en velsignet god helg!

Støtteklem fra  meg!!
Sjallabais!!!!